起搏器，傷透了父親的心
(What Broke My Father’s Heart)
卡蒂．巴特勒(Katy Butler)
(原載二零一零年六月十四日《紐約時報雜誌》)
三年前十月的一個下午，我探望父母時，母親向我提出一個讓我畏懼而又希望能予成全的懇求。她剛從那日本生鐵茶壼──一個像小南瓜的茶壼──給我倒了一杯格雷伯爵(Earl Grey)茶。院子裡灑滿康涅狄格州和煦的陽光，兩只紅衣鳳頭鳥正在鳥澡盆裡戲水。母親的白髮攏在後頸，低緩地對我說：「請幫個忙，替我關掉傑夫的起搏器吧。」傑夫是父親的小名。我點點頭，心亂跳。
樓上，85歲的父親傑佛里正在他們倆共用過的睡房裡，躺着小睡。父親是威斯利仁大學(Wesleyan University) 的退休教授，患有老人癡呆病。他右邊鎖骨下微隆的皮肉裡，就是那讓他的心臟活得比大腦長久的起搏器。起搏器有懷表大小，差不多五年來，保持着他的心臟有節奏地跳動。其中的電池還有五年夀命。
喫過茶，我知道母親會到父親床邊照料他，他的床褥用防水膠布包裹着。她會帶父親去廁所換尿布，再扶他蹣跚到沙發坐下，讓他一言不發地獃幾個小時，佯作閱讀Joyce Carol Oates 的書，只是一扭頭看窗外，書就掉到膝蓋上。
先得說明父母是相愛的，我也愛他們，然後才能細說老人癡呆給父親帶來什麼影響，以及又怎樣間接影響到母親。我還要先說，母親瓦萊莉懂得給地板上漆，能按《時尚》雜誌上照片的式樣給父親縫製禮服，她把父親當作好朋友。還得說的是，父親從來沒有對任何事情輕易放棄過。
父親生於南非，在第二次世界大戰中失去了左臂，但可以在家裡的起坐間裡造出直抵天花的書架；可以從牛津大學取得博士學位；可以當橄欖球教練；又可以與我兩個兄弟結隊，駕着他心愛的羅得島19號帆船在長島海峽遨遊。我還是孩子的時候，他叫我起床，愛邊咯咯笑、邊神氣地唸着古波斯詩人 Omar Khayyam 《柔巴依集》裡的詩句：「起來，我的小人兒！在生命的醇醪在杯裡乾涸之前。」又或者，唸出《哈姆雷特》中的句子：「願飛翔的天使，用歌聲伴你安眠。」
現在我看着他，想到一九零四年死於肺癆的契訶夫。契訶夫曾這樣寫道：「每當家裡有人久病不起、復康無望，就會有痛若難耐的時刻，這時，大家都在心底裡怯懦地、悄悄地盼望着他離去。」隔了一個世紀，母親和我都在渴望父親胸口裡的那器械停止運作。
直至二零零一年，我和兩位兄弟──都住在加州──都以為父母即使有點小病，仍然可以安享悠長、健康的晚年。他們健康的生活習慣，加上一系列先進醫療技術──各種疫苗、抗生素、去纖顫器、911救護網絡等等──輔助，不大可能像前人般過早死於肺炎、感冒、心臟病。他們每天散步，母親練習瑜珈，父親在寫他的出生地、南非一個小鎮的歷史。
簡單地說，他們看來屬於受到美國醫療制度眷顧的一群，儘管這個制度支離破碎、照顧不均、浪費資源。老年保健醫療(Medicare)加上附加的保險，可以支付專科醫生和他們信賴的內科醫生羅伯．費爾斯的費用。瘦削、戴眼鏡的費爾斯醫生和他們一樣，都不贊成診療過當。他曾對我說：「我與你的父母契合，你卻與誰都不契合。話要像從心底裡從心靈裡掏出來，才能較易讓人明白。」
他們又是不以苦樂為意的斯多葛派，在宗教上是不可知論者。他簽署了「醫療遺嘱」(living will，譯者按：就搶救事宜立下志願的法律文件)，簽署了醫療保險授權書。母親看到朋友一再被癌病逐步奪去生命，也簽署了赫姆洛克協會 (Hemlock Society，譯者按：美國一個主張有權選擇安樂死的組織)的「最後出路」(Final Exit) 文件，放在書櫥裡。即使這樣，我看着他們受到一系列有違常理的經濟力量左右，失去對自己生命的自主權。這些力量作用於心臟病專家、醫院，特別作用於先進醫療器材的生產商，把醫療手段推到極限。到了某個難以界定的時刻，父母不但不能在對抗突然死亡的戰爭中得益，反而成為受害者。
意想不到變化的發生在二零零一年十一月十三日，那時79歲的父親看來很健康，還沒有安裝起搏器，忽然在家裡的廚房摔了一跤，發出隆然巨響。他中風了。
他在醫院住了六個星期，回家後就再沒能說一句完整的話。但正如我說過，他不輕言放棄，努力再學會繫緊腰帶，用電腦打字，獨自拖着一條腿散步，還到大學的泳池做物理治療。可是，他再不能自己穿衣服了，也再不能自己讀他一直在寫的書。一天，他結結巴巴地對母親說：「我再也不知道自己是誰了。」
他的中風毀了兩個人。此前，母親是個中上階層的主婦，閑來會練習書法。
之後，她成為美國幾千萬人的一員，這些人大部分是婦女，都要照顧家裡一名年紀較大的成員。
他們/她們的人數與日俱增。老年人得到先進醫療科技之助，如今可以一再安然度過以前足以致命的危機。這使「老人中的老人」成為美國增長最快的年齡組別人口。美國85歲以上的老人，三分之一有老人癡呆病(比例增長的直接原因之一是長夀)。其中半數至少不能自己做一種日常活動，例如穿衣、做早餐。即使僱了一名能幹的女士幫助父親淋浴，77歲的母親每星期的「當值」時間仍達80小時以上。她的血壓上升，體重下降。她一次按常規去見費爾斯醫生時，不禁哭了起來。她得服安眠藥、降血壓藥。
父親說，他終於相信，他死去會對母親好些。二零零二年秋天，我與父親一起散步時，他用中風後不清的口齒對我說：「她會泣寡婦之泣，然後一切無恙。」很難說他們誰比誰痛苦。
那天，我們走過落葉，我想起了父親的父親，厄爾尼斯特．布特勒。他是一九六五年去世的，終年79歲。那時，心臟起搏器、植入式心臟去纖顫器、冠狀動脈支架、心瓣更換等還未出現，無法把耄耋老者從死亡關口拉回來。祖父把一些很久未完工的椅子造好，把木工房清理乾淨後，心臟病發作，兩天後就在醫院簡樸的病床上去世了。我握着父親柔軟、布着斑點的手，心裡偷偷希望上天見憐，讓他也可以同樣離開。
那年聖誕節前幾天，父親做了頗費勁的水療後，腹股溝疝疼痛起來。母親帶他去見費爾斯醫生，費爾斯轉介他去看當地一位外科醫生，外科醫生又轉介他去看一位心臟病醫生，以確認手術可以進行。心電圖檢查顯示，父親心搏較慢，這由來已久，沒有病徵，在老人之中並不罕見。那位心臟病醫生約翰．羅根可就是不同意手術進行，除非讓父親裝上起搏器。
羅根醫生後來告訴我，不安裝起搏器，父親可能在接受手術時、或者幾個月後，死於心跳驟停。他是第二次給父親看病了。此前一年，他也曾因為父親心搏較慢而建議父親安裝起搏器。那時，父親還未中風，很正常，他接納費爾斯醫生的意見，認為這是治療過當(overtreatment)。
我自此發現，父親這種醫療上的保守主義並不罕見。據醫學研究組織 Dartmouth Atlas 的分析，對於進取的治療方法，病人全面了解其中利弊和其他選擇之後，會比醫生更抗拒接受。一份研究報告說，不接受的病人接近一半。此外，很多醫生假設病人都想延年益夀，其實很多人不這麼想。《美國老年病學協會學報》(The Journal of the American Geriatrics Society) 一九九七年一項研究顯示，一所醫院調查重病患者後發現，三成人說，與其永遠活在療養院，「不如死去」。美國心病學院(American College of Cardiology)二零零八年的調查發現，嚴重心臟衰竭的病人有28%說，若能換取正常健康，寧願少在眼前狀態下多活兩年。
當羅根醫生第二次建議安裝起搏器時，父親經過中風，已無法參與討論，甚至可能無法衡量利弊得失了。決定得由母親作出，她渴望減輕父親的痛苦，並因為照顧父親而勞累不堪；她很尊重醫生，本身又不是先進醫療科技的專家。她同意了。這是父親生命裡最重要的決定之一，可是只消幾分鐘就敲定了。費爾斯醫生是從傳真得到通知的。
費爾斯愛我的父母，對他們的感受洞若觀火；他繼續反對安裝起搏器，對於死亡，無所忌畏。假若他可以和父母一起坐下來，他就會解釋，起搏器的電池有十年夀命；他並會詢問父親，願意在近乎無法與人溝通、又無法照料自己之下活到89歲嗎?他會與父母討論另一選擇，考慮安裝臨時的體外起搏器。我後來才知道，這裝置可以監察着父親安然接受手術。可是母親沒有徵求費爾斯醫生的意見，而如果她這樣做的話，目前的制度對費爾斯醫生是不利的。按照老年醫保健計劃，他每次正常看一個病人(這往往花很長時間)可以得到54美元，而打電話跟羅根醫生和那外科醫生商訂醫療計劃則沒有分毫報酬。
老年醫療保健計劃此後已有一點改善；據去年提交眾議院的醫療改革法案草案，醫生進行這樣的商討可以得到好得多的報酬。可是這樣的條款被歪曲為對「死亡陪審團」的補償，接着就刪除了。在父親這個案例中，只有很簡單的「知情─同意」程序，這由外科醫生進行，只說些小手術的老生常談風險。
我相信，父親的醫生處於彼此隔離而又受時間催逼的醫療制度下，已盡力而為了。可是在缺乏其他指引之下，醫生所作的決定，很大程度上受到經濟利益左右。假若我們是在馬約醫院 (Mayo Clinic) 看病，情況可能不一樣，那兒的醫生是受薪的，有電子病歷，對病人的照料由單一醫生統籌。中城醫院 (Middletown)實行的卻是按服務收費的制度，醫生向病人推銷自己的服務，然後逐項收費；他們彼此之間的溝通沒有嚴格規限；思維是短視的；一旦決定不作治療，就誰都沒有收益；這運作全歸市場主導，誰都作不了主。
於是在二零零三年一月二日，那位外科醫生在 Middlesex 醫院給父親安裝了起搏器。醫生從老年醫療保健計劃得到461美元報酬，而醫院的帳單是12,000美元，其中7,500美元付給生產起搏器的聖茱迪醫療公司 (St. Jude Medical) 。幾天後，疝病手術也做了。
這是研究普通科醫生長期牢騷的一個好案例，就是老年醫療保健計劃給予執行程序的醫生的報酬，遠高於就是否要做有關醫療程序作出診斷的醫生。美國家庭醫學院 (American Academy of Family Physicians)董事局主席泰德．艾帕利醫生說，醫療過當(overtreatment)繼續受到推動，是因為受益者──包括專科醫生、醫院、藥廠、醫療器材生產商──都花錢到國會做游說，而公眾卻無從參與。
據「勇於回應政治中心 」(Center for Responsive Politics) 說，醫生、醫院、藥廠、醫療器材生產商和其他醫療專業人士去年花了5.45億美元做國會游說。這或者可以解釋，為什麼研究人員估計老年醫療保健計劃的5,100 億美元有兩三成花去做不必要的化驗和治療；為什麼控制成本的建議在保健改革中一蹤即逝；為什麼像費爾斯這樣的醫生一年平均有17.3萬美元收入，而像羅根那樣不開刀的心臟病醫生可以拿41.9萬美元。
這個制度不會厚待說「不」的人，那怕說「等一等」的人，即使像我母親這樣節倹、有智慧、愛讀消費者報告的人也不厚待。老人醫療保健計劃和提供輔助的保險計劃，幾乎給父親的起搏器提供百分之一百的賠償。母親及後一年購買了新的 Camry 保險，則可得到多點政府監管的消費者信息。
這樣，父親由電子管理的心臟──現在要經常接受由老人醫療保健計劃付費的監察──成為價值240億美元的全球心臟器械工業的一部分，也是美國醫院財政狀況的間接補助者。心臟器械生產商有接近三成的利潤率，醫院收入的兩成和利潤的三成來自心臟手術與診治。
二零零三年元旦後不久，母親才打電話告訴我做手術的事，手術很順利。她說，沒有及早告訴我，是因為不想我擔心。我心裡一沉，但沒有說什麼。默默期待摯愛的父親的心臟衰竭是一回事，主動唆使他死去是另一回事。
起搏器給雙親帶來了兩年人間地獄般的日子。當初，他們不屈不撓，父親的情況不好不壞。母親重讀了茲恩．津恩 (Jon Kabat-Zinn) 的《大災大難的生活》(Full Catastrophe Living)，買了一本自我增強忍耐能力的書，每天起來就作冥想。
二零零五年，衰弱隨着衰老而來，父親的心跳減慢了，眼睛、肺部、膀肛、腸道功能也受到影響。小如頭髮絲的血凝塊，堵塞他的腦血管，使一團團神經細胞缺氧死亡。他失聰之餘，又因為黃斑病變逐漸失明，要作眼部注射，每次花近二千美元。幾個月後，他到大學的泳池去，然後不知道怎麼回家。他開始失禁。他逐漸坍頹，就像一棟要靠支撐不至倒塌的老房子。
二零零六年夏天，他在家裡的車道上跌倒，腦部出血。不久之後，他要被強制性擦牙，擦了又擦。母親在日誌上寫道：「我嫁給的傑夫……再不是同一個人了。我的生命已頹廢。這持續五年了，可怖啊。」日誌是一位社工建議母親要堅持寫的。可是父親的心臟起搏器繼續運作着。
在生物倫理學家論辯生命延續技術時，很少會顧及像母親這樣的人。可是根據俄亥俄州立大學二零零七年一份研究報告，負責照顧老人癡呆病人的家人的脫氧核糖核酸(DNA)會發生病變，染色體的終端蛋白(telemeres)出現衰變，顯示生命會縮減四至八年。
母親每當不開心的時候，就冥想，或打掃地方。我不開心的時候，就「谷歌」(google)。二零零六年，我在「谷歌」中發現，可以不用做手術去關掉起搏器。護士、醫生，甚至起搏器的推銷員都這樣做過，通常在臨終病床上。它是個白瓷器具，像個電視遙控器，形狀似小孩吹氣球的棒棒，可以埋在父親的胸肌裡。只要按幾個鍵，就可以讓它刺激心臟的電脈放緩，直至最終失效。據我所知，父親的心臟很可能不會因而停頓，而只會按原來的緩節奏跳動。幸運的話，他的心搏會停止，他或許會在幾個星期內、可能在夢中去世。假若不幸，他會在各個重要器官都無法得到充足血液供氧下，痛苦纏綿幾個星期。
如果我們什麼都不做，他的起搏器會繼續運作若干年，就像迪士尼樂園「夢幻樂園」中巫師不斷飛行的掃帚，不知疲倦；就算父親癡呆得不能說話、不能吃喝、不能坐立，他的心臟還會跳動，直到他喘完最後一口氣。他給埋葬了，起搏器還會在棺材裡給他已死亡的心臟傳送訊號。假若他被火化，得先從胸腔裡挖出起搏器，以防爆炸毀牆傷人。
我在網上發現，起搏器──有點像呼吸器、心臟去纖顫器、輸養管──最初是外用、暫用器械，以助少數病人度過短暫的醫療危機。它接着改良為電池驅動，成為植入的常用器械。老年醫療保健計劃一九六六年通過把起搏器納入保險範圍後，起搏器的新市場爆炸性擴張起來。如今，美國每年有四十多萬人安裝起搏器，八成人的年齡超過65歲。據研究機構 Dartmouth Atlas 以老年醫療保健計劃的數據分析，每年新安裝起搏器的人當中，有近五分之一(即七萬六千人)年逾80歲。今天安裝心臟器械的典型患者，是至少有一種嚴重慢性病的老人。
多年來，隨着技術改進，這些裝置的電池夀命延長了，對心臟病的適用範圍也擴大了。據一九八四年的美國心臟病學院指引，有「需要」或者「尚可適用」起搏器的心臟病況有56種，另有31種「不需要」使用。到二零零八年，強烈和一般推薦使用的病況達到88種，加入的大部分屬於不慍不火的「尚可使用」類別。
擴大使用起搏器，沒有充分的研究作支持。整體而言，只有5%推薦項目得到一項以上的雙盲抽樣研究支持，這是以證據作基礎的醫療方法的黃金準則。更有58%推薦適用項目是毫無根據的，靠的只是「專家共識」。撰寫二零零八年指引的17位心臟病專家中，有11位接受心臟裝置製造商的資助，或者在接受資助的機構工作。有七位，限於接受資助的規模，只參與撰寫指引，無權投票。
根據杜克大學臨床研究院(Duke University’s Clinical Research Institute)的心臟病專家 Pierlugi Tricoci說，幾乎所有心臟病療法的評估都採用這樣的模式，特點是科學研究薄弱，而業界關聯強大。Tricoci 去年在《美國醫學協會學報》(The Journal of the American Medical Association)上發表與他人共同署名的文章指出，二萬七千份廣泛採用的心臟病療指引大部分靠專家意見寫成，只有11%是根據上述黃金準則撰寫的。
文章警告，專家與研究人員一樣，極易有利益衝突，因為「臨床專家也就是那些最有可能從業界得到謝禮、演講費、顧問費或者研究經費的人。」作者認為， 心臟病研究目前的日程「受到業界推介新產品的天然渴求的強烈左右」。
於是，以下現象也就不奇怪了：我發現其他人也在疑惑，為什麼心臟病專家向他們患有嚴重老人癡呆的親戚推薦心臟起搏器。二零零七年，在老弱病殘的護理人員的網站 Elderhope.com，有人以「女婿」署名說：「78歲的外母有老人癡呆，短期記憶嚴重下降 ，她一次定期會見心病醫生時，醫生認為她要安裝起搏器……誰有同樣的經歷嗎?」
到二零零七年夏天，父親已忘記餐巾有什麼用途，又要人教他先脫了拖鞋才能穿鞋。母親從來都致力要父親健康些，現在，她轉向了。她一次去見羅根醫生時，央求醫生關掉父親的起搏器。她後來對我說：「這很為難。我其實是在做希望傑夫也能為我做的事。」羅根很快就明白表示，他在道德上反對這樣做。他後來對我說：「這就好像把枕頭蒙在你父親頭上。」
不久之後，母親拒絕再讓父親做檢查，不給父親服食新的老人癡呆藥物， 不給父親服食一種副作用很大的薄血藥。她在那年夏天的日誌上寫道：「我承擔一切責任。所有這些過當治療太過分了，它摧殘了我。說什麼生命質量──我的生命質量呢?」
之後，秋季那一天，她懇求我幫忙，我答應了。我對自己說，我們不過是要糾正一個重大的醫療失誤。我提醒自己，父親神智健全時，曾拒絕安裝起搏器。我按照一位生物倫理學家的建議，幻想與意志獨立、大腦未衰退前的父親交談了15分鐘；其間，父親對所有要延長他的所謂「生命」的建議駭極搖頭，建議其實要延長、躭搁他的死亡過程。一切愛莫能助。我知道，一旦他去世，我會夢見他，會懷念他無言的、深情的微笑。我希望能融進我以前擁有的父親的臂彎裡，並要求他好好應對這變化。可是，我感覺自己像在給他的處死狀簽字，無可奈何。
在接着的五個月裡，我學到很多東西。前身是赫姆洛克協會(Hemlock Society)的「同情與選擇組織」(Compassion and Choice)告訴我們，母親作為父親的醫務代理人，在法律上有權要求撤除任何治療手段，而起搏器起碼在理論上也是一種治療手段。我們獲悉，儘管父親的醫療志願書說一旦陷於昏迷或垂死，毋須以生命維持系統保命，可是志願書沒有人說過病人大腦衰退時可以怎麼辦，也沒有人說過起搏器屬不屬於生命維持系統。我們獲悉，假若我們打911緊急求助電話，除非父親戴着州政府發出的橙紅色項帶，否則救護人員不會理會父親的毋須復蘇指令。我們並獲悉，沒有任何一個心臟病學組織向成員發出過明確指引，說明停掉起搏器是否合乎道德，和什麼時候停掉起搏器才合乎道德。
(這在上月〔譯者按：指二零一零年五月〕改變了。心律協會〔Rhythm Society〕與美國心臟協會〔American Heart Association〕發出指引，宣布病人或他們的合法代理人有道義和法律權力要求撤除任何治療手段，包括植入的心臟裝置。指引說，關掉起搏器既不是安樂死，也不是協助自殺，可是，不可以強迫醫生違背本人道德價值觀去這樣做。在這情況下，醫生「不可以置病人不顧，而應讓一位願意執行這程序的同事代勞」。當然，對於我們，這來得太遲了。)
二零零八年春，情況更糟糕了。父親常常對照顧他的人員像獅子般咆哮。我在加州的家裡上網搜尋，希望找到有同情心的心臟病專家，和找人在夜裡讓父親安睡床上。心力交瘁的母親開始向父親呼喝，兩人夜裡的情景讓人心碎膽裂。一個老人疑呆病協會的支援組織的領袖建議我們兄妹三人一同飛回去，把父親送進護理院舍。這位領袖並不了解母親頑固的意願，沒有聽她講過她結婚時的誓言，還有她對父親的愛。
這時，父親已進入護士稱為「衰病者」(the dwindles)類別，即未惡化至可以住進晚期病人收容醫院，但已難望康復。他夜裡一再跌倒，母親無力扶起他。終於，一個護士與社工小組到來家訪，他有資格進入瀰留病院了。他的胸腔一呼一吸地響。母親沒有要求使用抗生素。到二零零八年四月中，他得了肺炎，用救護車送進了 Middlesex 醫院的晚期病人收容醫院。
肺炎曾因為會讓老人安祥去世而被稱為「老人之友」。當我坐飛機趕到時，情況可不是這樣。親愛的父親被打了嗎啡，閉上眼睛，胸部猛烈地起伏得像部機器，沒有人知道他想着什麼。
母親緊握雙手啜泣，懇求原諒她失去耐性。她坐在父親身邊，一臉愁苦，哀求醫生和護士加大嗎啡劑量，關掉起搏器。時在周末，羅根心臟科病房的當值醫生拒絕授權，說父親「可能馬上死亡」。接着是五天的折磨。母親和我輪流獃在父親病榻旁，看着他呼吸得越來越吃力，雙腳慢慢變成紫藍色。我開始給醫院的道德委員會草擬一封信。我兩位兄弟這時也飛來了。
一個星期二的下午，父親在母親陪伴之下，停止了呼吸。護士在病房外亮起藍燈。這時，父親胸腔內的起搏器還在無聲地搏動着。
在威斯萊仁大學的小教堂舉行喪禮後，我帶着從火化場領來的盒子走到一家古老女修院的樹林裡，這是我與父親常去散步的地方。時在四月底，雲暗氣寒。走到一條小溪旁邊，我打開盒子，掬出一把骨灰，撒進捲着旋渦的水裡。裡面有白色的灰、小塊的骨頭，還有些古怪的金屬捲線，可能是起搏器的導線。
一年後，我帶母親到波士頓的布萊海姆婦女醫院見心臟外科醫生，診療室是一間沒有窗戶的房間。她已84歲，兩葉心瓣有滲漏。醫生曾建議她做開胸手術，我則希望能採用傷害性較輕的治療方法。當醫生問，哪為什麼要去見他時，母親回答說：「來問問題。」她不再是唯命是從的病人了。像我一樣，她不再視醫生──可能費爾斯醫生除外──作治療師或受信託人，而視之為自行其事的熟練技師。這難免讓我感到失去了某些珍貴的東西，失去了病人一向對醫生和治療的信任；治療畢竟並非無情的修理，應當超乎金錢交易。
那外科醫生說得直白：若不做開胸手術，母親有百分之五十可能在兩年內去世，而若手術成功，可能活到90歲。有什麼風險?他聳聳肩，補充說康復期要幾個月，有5%可能中風。在我追問下，他承認病人認知能力有可能在手術後下降。(超過一半病人的智力至少下降兩成。)母親拉起褲管，露出橙紅色的腳腕塑料環：不必搶救腳環。醫生退縮了，忙說不會給佩上這標記的病人做手術。要對他的團隊說點公平話的話，是母親若做了手術，萬一病發，可以蘇醒過來。母親卻是幾乎掉淚地說：「若我中風了，我希望你讓我離開。」醫生問，若輕微中風、半身有點偏癱呢?
我不作聲。我在場，是為了讓她得到她要得到資訊，並支持她作出的一切決定。若她做了手術，智力下降，我會帶她到加州的護理院去，像她照顧父親一樣照顧她，付出一樣的健康代價。這想法讓我心裡發慌。
醫生讓她到樓上去做心回波圖(echocardiogram)。半個小時後，母親回到候診室，穿回自己的黑色外衣，然後明確地說：「我不會做手術。」目標之清晰，與她要求我關掉父親的起搏器時無異。
接着的春夏兩季，母親都忙於處理房子的修繕，清理父親的書櫥，扔掉父親為寫那本沒完成著作而用心收集的資料。她對人說，不想給子女留下個爛攤子。她的心口疼痛加劇了，氣促日甚。她在日誌中寫道：「我忍着痛做園務。就是這麼樣。接受，接受，接受。」
上個八月，她的心臟病發作了一次，後來回家休養。一個月後的晚上，又發病了。我一個兄弟隨着救護車送她到醫院的晚期病人部去；父親在那兒留院時，她曾在父親的病床邊呆坐了好幾天。第二天早上，她脫下銀耳環，告訴護士要停飲停食了，希望就此離世，不再回家。一個小時之後，正當我的兄弟打電話到加州給我的時候，她安祥地去世，就像充滿父愛的祖父一樣。她對自己的離開，自制而清醒。
一個星期後，在長島海峽附近的同一個火化場，我和兩兄弟透過一扇玻璃窗看着載有她遺體的紙箱滑進火熖中去，她穿着自己縫製的緋紅色絲質長袍。第二天，她的骨灰盛在塑膠盒裡送到了她住的房子去。父母相親相愛、並不完美而充滿人性的61年共同歲月，有45年是在這房子裡度過的。骨灰裡沒有金屬殘渣。
(作者卡蒂．巴特勒(Katy Butler)在 Esalen Institute 教授回憶錄寫作)
(蕭雪樺譯自二零一零年六月十四日《紐約時報雜誌》)
原文：
http://www.nytimes.com/2010/06/20/magazine/20pacemaker-t.html?_r=1&ref=deathanddying
